De fleste kender følelsen af at vågne op og have svært ved at holde øjnene åbne. For Tia-Leigh Streamer er det dog ikke bare en morgen-træthed – hendes øjne nægter simpelthen at åbne sig uden hjælp.
Læs også: Sprængfarlig genbrug: Russiske soldater skiller bomber ad og genbruger dem i droner
Den 20-årige fra Dorset, England lider af en sjælden neurologisk tilstand, som gør, at hun nogle dage må bruge tape eller lim for at holde sine øjenlåg åbne.
Fra et hængende øjenlåg til en livsændrende tilstand
Tilbage i maj 2023 vågnede Tia-Leigh op med et hængende øjenlåg. Hun tænkte, at det sikkert bare var lidt høfeber. Men i december samme år blev det meget værre – hun vågnede op og kunne slet ikke åbne nogen af sine øjne.
Efter at have konsulteret sin praktiserende læge og specialister på Southampton Hospital, stod det klart, at ingen rigtig vidste, hvad der var galt. Hun blev til sidst henvist til specialister, der mistænkte en sjælden lidelse kaldet blefarospasme.
En sjælden og frustrerende diagnose
Blefarospasme er en tilstand, hvor musklerne omkring øjnene trækker sig sammen i ukontrollerede spasmer, hvilket kan føre til, at øjnene flakker, blinker eller lukker sig helt.
I de værste tilfælde, som hos Tia-Leigh, betyder det, at øjenlågene forbliver lukket det meste af tiden, selvom hendes syn i sig selv er helt normalt.
“Jeg har samme synsniveau som en svagtseende, men der er intet galt med mine øjne,” forklarer hun.
For Tia-Leigh har usikkerheden omkring tilstanden været noget af det sværeste at håndtere.
“Jeg ved, at det er neurologisk, men lægerne ved ikke, hvad der forårsager det. Det gør det sværere at acceptere, for hvis de kunne sige: ‘Det skyldes dette’, ville det være lidt nemmere at leve med,” siger hun.
Botox som behandling – men ikke en perfekt løsning
Der findes ingen kur for blefarospasme, men lægerne på Royal Bournemouth Hospital har forsøgt at hjælpe hende med Botox-injektioner. Botox får musklerne til at slappe af og kan midlertidigt give hende mulighed for at holde øjnene åbne.
Desværre virker Botox-behandlingen kun i korte perioder, hvorefter hendes øjne igen lukker sig.
“Jeg får Botox hver otte til ti uger, men effekten varer kun tre til fem uger,” forklarer hun.
Når Botox’en mister sin effekt, har hun kun én mulighed for at se: Tape, lim eller simpelthen holde sine øjenlåg åbne med hænderne. Men det er langt fra en holdbar løsning.
“Jeg har faktisk fået blå mærker på mine øjenlåg af at bruge tape,” fortæller hun.
Fra selvstændighed til afhængighed
Tia-Leigh var i gang med at uddanne sig til revisor, men hendes tilstand har tvunget hende til at droppe sin karriere og sine fremtidsplaner.
“Det var virkelig forfærdeligt. Jeg havde alt planlagt. Jeg var i gang med at træne til mit drømmejob, jeg sparede op til at flytte hjemmefra, til at blive gift og få børn – og så blev det hele taget fra mig.”
Men det er ikke kun karrieren, der har lidt et knæk. Hun føler sig også fanget i sin egen krop, da hun ikke længere kan være lige så selvstændig som før.
“Det føles som at gå tilbage til at være et barn igen, fordi jeg ikke kan bruge en kniv og gaffel eller se, hvad jeg laver,” siger hun.
Frygten for fremtiden
En af hendes største bekymringer er, hvordan hendes tilstand vil påvirke hendes liv, hvis hun en dag får børn.
“Natten er det værste tidspunkt – mine øjne vil slet ikke åbne sig. Jeg har mareridt om at have en baby ved siden af mig, som græder, og jeg kan ikke vække min mand eller komme op og hjælpe, fordi mine øjne er lukket.”
Dog prøver hun at holde modet oppe og ser muligheder for hjælp i fremtiden.
“Jeg ved, at der findes hjælpemidler for blinde, så jeg håber, at jeg kan finde en løsning, hvis jeg en dag får et barn.”